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Wenn die Haut zerreißt – die Geschichte einer Schmetterlingsfrau

Nie mit nackten Füssen übers Gras rennen, nie auf dem Hosenboden eine Rutschbahn runtergleiten. Michelle Zimmermann leidet an einer schweren Hautkrankheit. Sie ist die älteste Person mit der schwersten Form der Schmetterlingskrankheit in der Schweiz. Und das ist ihre Geschichte. 

Helene Obrist, Nico Franzoni / watson.ch

Die Haut ist unser größtes Organ. Jeder Mensch besitzt zwei Milliarden Hautzellen. Das sind 1,7 Quadratmeter Haut. Sie erfüllt lebenswichtige Funktionen, gibt unserem Körper Kontur, schützt die inneren Organe und hält schädliche Stoffe aus der Umwelt fern. Michelle Zimmermanns Haut kann das nicht. Ihr fehlt das Protein, das den Klebstoff für die verschiedenen Hautschichten produziert. Ihre Haut ist nicht elastisch. Bei geringster Belastung reißt sie. Es bilden sich Schürfungen, Blasen, tiefe Wunden. Die 38-Jährige leidet an der schwersten Form der genetisch bedingten Krankheit Epidermolysis bullosa (EB), im Volksmund "Schmetterlingskrankheit" genannt. 

Es ist ein heißer Herbsttag. Nebenan brummt eine Baustelle. Zimmermanns Mutter öffnet die Tür zur Wohnung im bernischen Seedorf. Michelle sei noch nicht ganz fertig, entschuldigt Edith Zimmermann ihre Tochter mit einem Lächeln.

Der Schmerz – dumpf, brennend, pochend – er ist da, wenn Zimmermann aufwacht und wenn sie zu Bett geht.

Dann, 15 Minuten später, geschminkt, frisch frisiert und mit strahlenden Augen reicht Michelle Zimmermann die Hand zur Begrüßung. Es sei ihr wichtig, gut auszusehen, sich wohlzufühlen, wenn Besuch da ist, erklärt sie. "Gerade weil ich eine Behinderung habe und anders aussehe, falle ich aus der Norm. Darum ist es für mich umso wichtiger, mich anständig herzurichten."

Ihre Krankheit sieht man ihr nicht auf Anhieb an. Einzig ihre Hände und ihr etwas unsicherer Gang lassen erahnen, welche Schmerzen Zimmermann täglich durchlebt. Trotz ihrer zierlichen Statur strahlt sie eine unglaubliche Präsenz aus. Sie plaudert munter drauflos, nimmt kein Blatt vor den Mund. Die 38-Jährige ist Journalistenbesuche gewöhnt. Sie ist die älteste Person mit der schwersten Form der Schmetterlingskrankheit in der Schweiz und publizierte vor Kurzem ihr erstes Buch. Keine Autobiografie, sondern eine Anleitung, wie man mit chronischen Schmerzen ein lebenswertes Leben führen kann.

Der Schmerz – dumpf, brennend, pochend – er ist da, wenn Zimmermann aufwacht und wenn sie zu Bett geht. Bei geringster Belastung, oft aus dem Nichts, bildet ihre Haut Blasen oder löst sich ganz ab – vergleichbar mit schweren Verbrennungen. Und weil auch ihre Schleimhäute von der Krankheit betroffen sind, brennt es auch im Hals. Speiseröhre und Kehlkopf sind stark vernarbt. Ihre Stimmbänder sind verkürzt, hatten wegen der ständigen inneren Verletzungen keinen Platz, um richtig zu wachsen. "Daher kommt meine Mickey-Mouse-Stimme", schmunzelt Zimmermann.

"Umzufallen, zu scheitern, das konnte ich mir einfach nicht leisten."

Michelle Zimmermann

Nicht immer konnte die 38-Jährige ihrer Krankheit mit Humor begegnen. Ihre Kindheit sei anstrengend gewesen. "Es fühlte sich an, als müsste ich auf einen fahrenden Zug aufspringen." Zimmermann hatte keine Zeit, Laufen zu lernen. Die Schritte mussten sitzen – von Anfang an. Als dreieinhalbjähriges Kind stolperte sie über eine kleine Schwelle zum Balkon und fiel auf den Beton. Die Haut an Handflächen, Knien und Füßen war weg, blutige Blasen bildeten sich. Da wusste Zimmermann: "Umzufallen, zu scheitern, das konnte ich mir einfach nicht leisten."

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Als Kind hinzufallen konnte sich Zimmermann nicht leisten. Jedes auch noch so kleine Stolpern zog schwere Verletzungen nach sich. bild: zvg

Doch sie war schon früh eine Kämpferin. Viel dazu beigetragen hat ihre Mutter, die bis heute eine ihrer engsten Bezugspersonen ist. "Sie steckte mich nicht in einen goldenen Käfig, ließ mich Erfahrungen sammeln." Auch wenn diese manchmal äußerst risikoreich waren. Einmal glitt sie als Kind eine Rutschbahn hinunter und musste danach die Konsequenzen – ernsthafte Verletzungen am ganzen Gesäß – tragen. Anstatt mit ihr zu schimpfen, suchte ihre Mutter eine Lösung. In Zukunft rutschte Zimmermann nur noch auf dem Schoss ihrer Mutter oder auf einem Lammfell.

Einmal im Jahr, "an einem wirklich guten Tag", gönnt sie sich ein Festessen: ein Stück Pizza, in Rahm aufgeweicht.

Zimmermann ging normal zur Schule, absolvierte eine KV-Lehre. "Dieser Entscheid war nicht einfach", erzählt sie. "Ich wollte eigentlich Tierarztgehilfin werden, musste aber feststellen, dass das mit meiner Krankheit einfach nicht geht." In der Kleintierklinik im Tierspital Bern fand sie dann doch einen Ort, um den Tieren möglichst nahe zu sein. Doch irgendwann ging auch das nicht mehr. Nach mehreren Handoperationen, die sie drei bis vier Monate aus dem Verkehr gezogen hatten, musste Zimmermann schweren Herzens ihren Job aufgeben. "Ich konnte mit dem normalen Arbeitsrhythmus nicht mehr mithalten." Die Pflege ihrer Haut nahm mehr Zeit in Anspruch.

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Ihre Mutter, Edith Zimmermann, ist eine der wichtigsten Bezugspersonen der 38-Jährigen. bild: zvg

Fünf bis sieben Stunden verbringt sie täglich mit dem Wechseln von Verbänden, der Reinigung und Pflege ihrer Wunden. Hilfe erhält sie dabei von ihrer Mutter und Mitarbeitern einer Pflegehilfe. Auch das Essen und Trinken ist nicht einfach. Oft schmerzt das Schlucken oder es geht wegen starken Schwellungen gar nichts mehr runter. Nahrungsmittel müssen püriert, weich und neutral gewürzt sein. "Wer die Mandeln operiert oder Aphthen im Mund hat, kann sich ungefähr vorstellen, wie es sich anfühlt", zieht Zimmermann den Vergleich. Nur ist es bei ihr die gesamte Speiseröhre, die brennt. Einmal im Jahr, "an einem wirklich guten Tag", gönnt sie sich ein Festessen: ein Stück Pizza, in Rahm aufgeweicht. 

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Zuhause, in ihrem eigenen "kleinen Spital", pflegen Zimmermanns Mutter und Pflege-Mitarbeiter entstandene Wunden.

Ihr Alltag erfordert viel Planung, Organisation und vor allem eins: eiserne Disziplin. Und dennoch versprüht Zimmermann eine bewundernswerte Leichtigkeit. Sie sitzt aufrecht auf dem Sofa ihrer hellen und gemütlich eingerichteten Wohnung. Wild gestikulierend erzählt sie von ihren Wünschen, Träumen und Zielen. Dressurreiten will sie, an internationalen Para-Dressurturnieren mit Handicap teilnehmen. Es gibt wenige Orte, an denen Zimmermann die Schmerzen vergisst. Auf dem Rücken eines Pferdes tut sie es. Das mit einer Freundin zusammen gegründete Projekt "Silken Reins" soll sie diesem Traum einen Schritt näher bringen. 

Noch etwas möchte Zimmermann. Sie, die Ungeduldige, die am liebsten alles selbst in die Hand nehmen würde, wünscht sich eine Partnerschaft. "Ich weiß, dass es viel Mut braucht, sich auf mich einzulassen", sagt Zimmermann. "Vor allem in der heutigen, sehr schnelllebigen Zeit. Viele schrecken sofort zurück, wenn sie sehen, dass es Probleme geben könnte." Sie brauche keinen Mann, der sie pflegt oder beschützt. "Das Einzige, was ich brauche, wäre etwas mehr Flexibilität und Verständnis", so die 38-Jährige, und fügt hinzu: "Wobei das eigentlich in jeder Beziehung wünschenswert wäre. Schließlich tragen wir doch alle unseren eigenen Rucksack in eine Partnerschaft."

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Auf dem Rücken ihres Pferdes vergisst sie den Schmerz für kurze Zeit. bild: zvg

Zimmermanns Rucksack wird nicht leichter mit dem Alter, das weiß sie. Sie hat aber ihre ganz eigenen Strategien gefunden, damit umzugehen. Darüber schreibt sie in ihrem Buch "Über den Schmerzen". Eine Strategie ist das Personifizieren der schmerzenden Stellen im Körper. Nach einer schweren Knieoperation, bei der ein bösartiger Hauttumor hatte entfernt werden müssen, entstand eine große chronische Wunde. Für deren Heilung brauchte Zimmermanns Körper mehr als ein Jahr. "Ich begann mir vorzustellen, dass in meinem Knie ein kleiner Zwerg wohnt, der sein Haus renovieren und neu aufbauen muss." Zimmermann weiß, dass diese Vorstellung kindlich klingt. Doch es macht es ihr einfacher, über den Schmerz zu sprechen und ihn zu beeinflussen. "Dem Schmerz einen Charakter zu geben, macht ihn fassbar – und erträglicher", erklärt sie mit fester Stimme.

Mit ihrem Schicksal gehadert, sich gefragt "Warum gerade ich?", habe sie nie. "Wenn nicht ich, wer dann?", fragt sie forsch zurück. Zu hadern, zu hinterfragen, das sei reine Zeitverschwendung. "Ich brauche alle meine Energie für die Weiterentwicklung", so Zimmermann. Denn es ist noch viel zu tun. 

Mit einer sanften Umarmung und einem Lächeln auf den Lippen verabschiedet sich Zimmermann. Auf dem Nachhauseweg, kurz bevor sich die Strasse aus dem beschaulichen Seedorf windet, prangt auf weißem Hintergrund ein schwarzer Schmetterling.

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Video: watson/watson.de

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