"Geh doch einfach mal raus", "Das wird schon" oder "Der Lockdown hat uns doch alle etwas schlapp gemacht" – Betroffene von Long-Covid, also langfristiger Spätfolgen einer Covid-19-Infektion, kennen diese Sprüche nur zu gut. Noch immer wird das Phänomen der Erkrankung nach der Corona-Erkrankung oft nicht ernstgenommen und das, obwohl immer mehr Deutsche betroffen sind: Etwa 10 bis 20 Prozent aller Corona-Genesenen entwickeln Long-Covid-Symptome. Und angesichts der rasant steigenden Infektionszahlen werden in den nächsten Wochen noch sehr viele dazu kommen.
Von einer "Pandemie nach der Pandemie" spricht auch die Initiative "Long Covid Deutschland", die im Mai 2020 im Kern als Selbsthilfegruppe gegründet wurde, da damals noch kaum jemand von dieser Krankheit gehört hatte. "Das Problem ist, dass das Blutbild und die Organe von Long-Covid-Erkrankten völlig gesund aussehen, dann wird natürlich oft von einer psychosomatischen Erkrankung ausgegangen", berichtet einer der Initiatoren, der anonym bleiben möchte, da Long-Covid für viele immer noch ein Reizthema ist.
Dabei sind die Auswirkungen real. Vielen Betroffenen fällt es schwer, in vollem Umfang wieder in den Beruf einzusteigen. Sie sind kaum belastbar und einige von ihnen sind inzwischen seit anderthalb Jahren krank. "Diese Menschen müssen behutsam lernen, mit ihren Energiereserven umzugehen, mit ihrer Bildschirmzeit, ihrer Schrittzahl", erklärt er. Betroffen seien vor allem junge Menschen und darunter mehrheitlich Frauen. Viele von ihnen hätten während der Pandemie als Erzieherinnen, Lehrerinnen oder Pflegerinnen gearbeitet. Einige hätten mit Mitte 30 wieder bei ihren Eltern einziehen müssen, weil sie den Alltag nicht mehr stemmen können.
Das Krankheitsbild ist vielfältig und in dem Ausmaß noch sehr neu. Daher sind viele Ärzte schnell mit ihrem Latein am Ende, wenn ein Long-Covid-Patient vorstellig wird. Einzig in einigen deutschen Großstädten gibt es inzwischen Schwerpunktambulanzen. Doch wer nicht das Glück hat, zufällig an einen Experten zu geraten, bleibe zum Teil "monatelang ohne jede Hilfe zurück."
Die Initiative fordert daher von der Politik, mehr Fördergelder freizumachen und flächendeckende Aufklärung zu betreiben. Sowohl innerhalb der Gesellschaft, als auch unter Medizinern, damit auch niedergelassene Hausärzte und Therapeuten wissen, wie sie entsprechenden Patienten helfen können. Schon jetzt gibt es allgemeine Long-Covid-Leitlinien der medizinischen Fachgesellschaften, die bei der Einordnung der Symptome helfen können. Dazu zählen am häufigsten:
Diese Leitlinien weiterzuentwickeln, die Forschung zu unterstützen und auch Therapiemöglichkeiten zu schaffen sei "unerlässlich", denn "in den nächsten Monaten kommt noch eine Welle an Long-Covid-Patienten auf uns zu. Es wird einen gewaltigen Anstieg an schwer chronisch kranken Menschen geben, die nicht therapierbar sind", so der Initiator von "Long Covid Deutschland" weiter. Viele von ihnen werden nicht mehr so leistungsfähig sein wie früher, einige müssten sogar als schwerbehindert anerkannt werden: "Die Tragweite dieser Krankheit ist politisch noch nicht verstanden worden."
Das bestätigt auch Carmen Scheibenbogen. Sie ist Leiterin der Immundefekt-Ambulanz an der Berliner Charité, die inzwischen eine Sprechstunde für Betroffene eingerichtet hat. Sie gehört zu den wenigen Spezialistinnen in Deutschland, die sich mit Long-Covid befassen.
Im Gespräch mit watson erklärt die Professorin, wen Long-Covid besonders trifft und warum die Durchseuchung der Bevölkerung zum echten Problem werden könnte.
watson: Was ist Long-Covid eigentlich?
Prof. Carmen Scheibenbogen: Long-Covid ist bislang nur ein Überbegriff für alle Betroffenen, die an Corona erkrankten und vier Wochen danach noch anhaltende Symptome haben. Darunter sowohl Menschen, die leicht als auch sehr schwer erkranken. Die Symptome sind vielfältig: Das häufigste ist die Fatigue, eine chronische Erschöpfung, kognitive Störungen und Atembeschwerden. Aber es gibt Listen von über 200 Symptomen, die im Nachklang von Corona-Erkrankungen berichtet wurden.
Trifft das vor allem Menschen mit schwerem Corona-Verlauf?
Da muss man unterscheiden: Zum einen reden wir über Menschen, die bei uns auf der Station lagen, zum Teil beatmet wurden. Die haben sehr häufig langanhaltende Beschwerden und das hat nicht nur mit der Infektion zu tun, sondern ist oft auch Folge der langen Intensivbehandlung. Da kann es zu schweren Lungenerkrankungen und psychischen Problemen kommen. Aber dann sehen wir bei uns auch viele junge Patienten, die oft gar nicht schlimm an Covid-19 erkrankt waren.
Und wie viele von denen entwickeln Long-Covid?
Inzwischen wissen wir, dass 10 bis 20 Prozent von ihnen ebenfalls Langzeitfolgen haben. Viele von denen haben gar keine Auffälligkeiten, wenn man Herz und Lunge untersucht, sondern funktionelle Störungen, wie zum Beispiel die Fatigue, die man gar nicht so leicht mit einer Untersuchung fassen kann.
Was ist denn mit Fatigue gemeint?
Der Name ist leider irreführend. Fatigue im Sinne von Müdigkeit würde ja bedeuten, dass man zu wenig geschlafen hat. Fatigue kann mit vielen weiteren Symptomen einhergehen, am schwersten betroffen sind Menschen mit dem Chronischen Fatigue-Syndrom, das auch als ME/CFS bezeichnet wird. Sie haben starke Konzentrationsstörungen, Muskel- und Kopfschmerzen, wie man das von schweren Grippen kennt. Was kennzeichnend hinzukommt ist die sogenannte Belastungsintoleranz. Das heißt: Schon kleine Aktivitäten führen dazu, dass es einem tagelang schlechter geht. Das kann die Betroffenen so stark einschränken, dass sie sich kaum noch selbst versorgen können.
Bis hin zur Berufsunfähigkeit?
Das betrifft Gott sei Dank nicht alle Long-Covid-Patienten, aber ja, die schwerer Erkrankten, die wir hier bei uns therapieren, sind in der Tat oft nicht mehr berufsfähig.
Wann treten die Symptome von Long-Covid denn auf?
Es gibt unterschiedliche Verläufe. Einige Menschen werden nach der Corona-Erkrankung gar nicht mehr gesund und bei anderen tauchen die ersten Symptome mit einer wochenlangen Verzögerung auf. Bei denen machen sich die Nachwirkungen erst bemerkbar, wenn sie wieder versuchen zu arbeiten oder Sport zu machen.
Wen trifft es besonders? Gibt es da Unterschiede in Alter und Geschlecht?
Bei den unter 60-Jährigen sind Frauen sind doppelt so häufig betroffen, das Alter spielt aber offenbar keine so große Rolle. Wir sehen schwere Long-Covid-Folgen vom Jugendalter bis hin zu Rentnern. Bei Kindern tritt Long-Covid deutlich seltener auf, das zeigte eine aktuelle Studie aus Dresden, und die schweren Formen des Chronischen Fatigue-Syndroms sehen wir fast nur bei Erwachsenen.
Wie wird man diese Symptome denn wieder los?
Long-Covid heilt bei vielen Menschen von alleine aus. Zum Beispiel verschwinden die Geruchs- und Geschmacksstörungen oft über die Zeit wieder. Auch die Fatigue kann sich nach einer Weile bessern. Allgemein gilt: Je schwerer und zahlreicher die Symptome auftraten, desto länger halten sie meist auch an.
Und wie wird Long-Covid in solchen Fällen behandelt?
Es gibt Long-Covid-Leitlinien für die Diagnose und Behandlung und darin sind Ansätze zur symptomorientierten Behandlung und Rehabilitation enthalten. Aber gezielte Ansätze, welche die Ursache bekämpfen, wie Medikamente, gibt es leider noch nicht. Es laufen aber derzeit schon einige Therapie-Studien zu Long-Covid, die sich mit überschießenden Immunreaktionen oder einer Überreaktion des Gerinnungssystems beschäftigen.
Weil genau diese Überreaktionen die Ursache von Long-Covid sein könnten?
Es wird wahrscheinlich nicht ein Mechanismus sein, der Long-Covid auslöst, aber was man weiß ist: Das Virus führt zu einer sehr starken Immunreaktion. Viel stärker, als wir das von anderen Infektionen kennen. Der Grund ist zum einen, dass das Virus mehrere Körperzellen infiziert, während die meisten anderen Viren auf nur eine Körperzelle spezialisiert sind. Und zum anderen handelt es sich hier um ein völlig neues Virus, das der Körper noch gar nicht kennt und damit viel länger benötigt, es zu bekämpfen. All das führt dazu, dass es häufig eine überaktive Immunantwort gibt, die auch über die eigentliche Infektion hinaus fortbesteht.
Gibt es weitere Ursachen?
Die zweite Ursache ist, dass das Coronavirus Gefäße infiziert, auch das ist eine Besonderheit von Covid-19. Es scheint, als ob gerade diese Gefäßentzündungen lange brauchen, um sich zu erholen, was dazu führen kann, dass die Blutverteilung im Körper nicht mehr gut ist. Dann können kleine Gerinnsel entstehen oder die Sauerstoffversorgung eingeschränkt sein. Das scheint auch eine Rolle bei Long-Covid zu spielen.
Das Phänomen an sich ist aber nicht neu, oder?
Wir haben schon lange eine Sprechstunde für das postinfektiöse Chronische-Fatigue-Syndrom und kennen das Krankheitsbild gut. Was für uns aber neu ist, ist die Vielfalt an Symptomen, die wir bei Long-Covid sehen. In dieser Häufigkeit und dieser Vielfalt gab es das bei anderen Infektionskrankheiten bislang nicht. Das Chronische Fatigue Syndrom ist nicht neu, dass es aber auch so vielfältige und häufig weitere Symptome gibt, die zudem auch noch so lange anhalten, das haben wir so noch nie gesehen.
Erleben Sie denn auch Geimpfte, die Long-Covid entwickeln?
Extrem selten. Wir wissen ja, dass die Impfung vor der Erkrankung schützt, wenn auch nicht zu hundert Prozent, dennoch sind die Krankheitsverläufe bei Geimpften zumindest sehr viel milder und bei milden Verläufen ist die Wahrscheinlichkeit auch sehr viel geringer, dass sich Long-Covid entwickelt. Die Voraussetzung für Long-Covid ist schon, dass der Körper eine ausgeprägte Infektion durchgemacht hat. Insofern kann man durchaus sagen: Die Impfung schützt auch vor Long-Covid, zumindest in mehr als 90 Prozent der Fälle.
Der Winter steht vor der Tür, die Neuinfektionen steigen und zum Teil wird schon von "Durchseuchung" gesprochen. Bereitet Ihnen das Sorgen?
Das macht mir große Sorgen! Denn wir haben jetzt schon sehr viele an Long-Covid Erkrankte. Wie bereits erwähnt, entwickeln etwa 10 bis 20 Prozent junger Menschen relevante Folgesymptome und wenn man das auf eine Dunkelziffer von etwa acht Millionen Infizierte in Deutschland hochrechnet, wären das rund 800.000 Long-Covid-Kranke. Wenn davon nochmal zehn Prozent richtig schwer krank sind, wie es im Schnitt passiert, dann haben wir jetzt schon 80.000 schwerkranke junge Menschen in Deutschland als Folge von Covid-19.
Wie kann man mit so vielen Long-Covid-Betroffenen denn umgehen?
Genau das beunruhigt mich. Wir können all diese Menschen gar nicht gut medizinisch versorgen. Uns fehlen dafür die Kapazitäten und momentan fehlt vielen Ärzten auch noch das Wissen, wie man diese Menschen überhaupt sinnvoll behandelt, es gibt zudem keine zugelassenen Medikamente. Da kommt ein großes Problem auf uns zu. Eigentlich ist es sogar schon da.
Wenn ich bei mir selbst Long-Covid-Symptome vermute, an wen wende ich mich denn dann?
Der Weg geht immer zuerst über den Hausarzt. Der kann erste Untersuchungen machen und schauen, ob es nötig ist, an einen Facharzt weiterzuleiten. Erst dann wäre der nächste Schritt, die besonders Kranken an Post-Covid-Zentren und Rehabilitationskliniken zu schicken, sonst droht schnell eine Überlastung. Derzeit werden zwar an mehreren Stellen in Deutschland Long-Covid-Netzwerke und Zentren aufgebaut, aber noch sind das leider zu wenige.
Was kann der Einzelne denn tun, um Long-Covid zu verhindern?
Lassen Sie sich impfen! Sich impfen zu lassen wäre eine große Hilfe in unser derzeitigen Situation. Long-Covid ist fürchterlich. Etwaige Nebenwirkungen der Impfung sind überhaupt kein Vergleich zu den Folgeerkrankungen, die nach Corona entstehen. Natürlich gibt es Impfreaktionen, weil nach der Spritze das Immunsystem hochfährt und gerade Menschen, deren Immunsystem besonders schnell überreagiert, reagieren auch auf die Vakzine. Aber: Genau diesen Menschen ginge es noch viel schlechter, wenn sie Covid-19 bekämen. Denn genau sie wären gefährdet, schwere Long-Covid-Verläufe zu entwickeln. Wer Angst vor den Nebenwirkungen der Impfung hat, müsste erst Recht Angst vor den Nebenwirkungen der Corona-Erkrankung haben.