Marina WEISBAND bei ihrem Redebeitrag, 44. Ordentliche Bundesdelegiertenkonferenz der Partei Buendnis 90/Die Gruenen in der Stadthalle Bielefeld vom 15.-17.11.2019 *** Marina WEISBAND during her speec ...
Jung, weiblich und äußerlich gesund: Marina Weisband ist damit als ME/CFS-Patient typisch. Bild: www.imago-images.de / Malte Ossowski/SVEN SIMON
Gesundheit & Psyche

"Habe gerade einen Rollstuhl beantragt": Marina Weisband über die Folgen ihres Chronischen Fatigue-Syndroms

10.01.2022, 10:5810.01.2022, 14:06

Eigentlich gilt Marina Weisband vor allem als eins: Aktiv. Die Politikerin (Bündnis 90/Die Grünen) debattiert seit Jahren leidenschaftlich im Bundestag, auf Talkshows und in einem Blog Sie engagierte sich gegen Antisemitismus, für demokratische Bildung und digitale Partizipation, betätigt sich zudem als freischaffende Künstlerin und hat eine fünfjährige Tochter.

Publizistin Marina Weisband hält die Gedenkrede bei der Gedenkstunde des Deutschen Bundestags aus Anlass des Tags des Gedenkens an die Opfer des Nationalsozialismus.
Grünen-Politikerin Marina Weisband bei einer Rede im Januar 2021 in Gedenken an die Opfer des Nationalsozialismus. Bild: dpa / Michael Kappeler

Doch momentan ist selbst eine Busfahrt, der Supermarkt-Einkauf oder sogar ein herzliches Lachen oft zu viel, sagt die 34-Jährige. Denn: Marina Weisband ist an Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (kurz: ME/CFS) erkrankt. Sie braucht an schlechten Tagen einen Rollstuhl, verbringt viel Zeit im Bett – ihr Alltag ist massiv eingeschränkt.

ME/CFS ist eine Krankheit, die auch noch Wochen nach Viruserkrankungen auftreten kann und etwa jeden zehnten Corona-Erkrankten trifft, weswegen sie inzwischen häufig auch als "Long Covid" bezeichnet wird: Die Betroffenen – oft eigentlich junge und fitte Menschen – haben Schmerzen, Konzentrationsschwierigkeiten und extreme Erschöpfungssymptome bis hin zu vollständiger Arbeitsunfähigkeit. Dennoch wird die Krankheit oft unterschätzt.

Im Interview mit watson erklärt Marina Weisband, warum die Krankheit gerade bei jungen Frauen oft nicht ernst genommen wird, warum es so wichtig ist, dass Therapiemöglichkeiten erforscht werden und warum es ihr trotz aller Vernunft so schwer fällt, ihren Behindertenstatus einzufordern.

Sie sagt:

"Selbst Gespräche mit Freunden sind für mich anstrengend geworden. Lachen ist anstrengend geworden. Eigentlich alle Emotionen."

watson: Sie sind an ME/CFS erkrankt. Was genau bedeutet das?

Marina Weisband: Sehr vereinfacht ist die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom (ME/CFS) eine post-virale und neurologische Erkrankung, die das Immunsystem zur Überreaktion anregt und damit alle Energie abzieht. Betroffene haben körperliche Symptome wie Energiemangel und Schmerzen, oft auch Konzentrationsschwierigkeiten, Schlaflosigkeit und einen Haufen weiterer Symptome. Nach Anstrengung werden die Symptome schlimmer. Ich halte mich durch die Krankheit inzwischen vor allem im Bett auf – und das seit Monaten.

ME/CFS betrifft auch viele Menschen nach einer Covid-19-Infektion. Was war bei Ihnen der Auslöser?

Nicht Corona. Die Ärzte vermuten, dass bei mir das Epstein-Barr-Virus der Auslöser war. Diese Krankheit ist leider auch für viele Mediziner noch rätselhaft, es fehlen schlicht die Forschungsgelder.

Warum haben Sie Ihre ME/CFS-Erkrankung inzwischen öffentlich gemacht?

In die Öffentlichkeit bin ich gegangen, um die Petition zur "Angemessenen Versorgung von ME/CFS-Erkrankten" im Bundestag zu unterstützen. Normalerweise bin ich sehr privat mit meiner Krankheitsgeschichte, aber das war ein zu wichtiges Thema, um meinen Bekanntheitsgrad dafür nicht einzusetzen – schließlich bin ich selbst betroffen.

Seit wann leben Sie denn mit der Diagnose?

Seit Mitte 2020 – diagnostiziert wurde ME/CFS aber erst vor etwa einem Jahr. Wie bei allen Betroffenen mussten vorerst andere Ursachen für meine Symptome ausgeschlossen werden. In meinem Fall ging das noch verhältnismäßig schnell.

Warum dauert der Weg zur Diagnose so lange?

Ich hatte großes Glück, dass mein Arzt die Krankheit kannte. Das ist aber eher selten. Viele Mediziner wissen gar nicht, wie sich ME/CFS äußert und dass es sich um ein eigenes Krankheitsbild handelt. Hinzu kommt, dass ME/CFS eine Ausschluss-Diagnose ist. Es gibt also nicht den einen Bluttest, den man machen kann, um die Erkrankung einwandfrei festzustellen. Daher müssen Patienten oft viele Untersuchungen über sich ergehen lassen, bis feststeht, dass weder psychische noch organische Ursachen für ihre Leiden vorliegen.

Das heißt, Erkrankte laufen oft von Arzt zu Arzt, bis sie Bescheid wissen, was mit ihnen nicht stimmt?

Genau. Zudem vermuten viele Ärzte vor allem psychosomatische Gründe, wenn ein Erkrankter mit ME/CFS-Symptomen vorstellig wird. Das liegt auch daran, dass viele der Betroffenen junge Frauen sind. Es gibt Untersuchungen, die belegen, dass Mediziner Frauen und People of Colour nicht so ernstnehmen, wenn sie Schmerzen melden. Selbst junge Menschen tragen oft noch uralte Klischees mit sich herum, die es den Betroffenen schwer machen, wirklich Gehör zu finden. Frauen gelten weiterhin als empfindlicher.

Wie schlägt sich das in der Behandlung nieder?

Gerade wenn junge Frauen, vor allem Mütter, mit Erschöpfungssymptomen beim Arzt vorstellig werden, wird schnell von Überlastung ausgegangen. Da heißt es dann: "Dass Sie Stress haben, ist ja offensichtlich. Machen Sie mal eine Kur, werden sie ein wenig sportlich aktiv und dann läuft das schon wieder." Das ist aber gefährlich. Bewegung und Sport macht die Symptome nur noch schlimmer und verfestigt sie. Es kommt vor, dass Menschen mit fünfzig Prozent Leistungsfähigkeit in die Krankheit starten und durch Bewegungsangebote kaputttherapiert werden. Es gibt Patienten, die dadurch im Rollstuhl gelandet sind oder jetzt dauerhaft im Bett bleiben müssen. Auch deshalb ist mehr Aufklärung so wichtig.

Wie behandelt man diese Krankheit denn tatsächlich?

Man kann diese Krankheit derzeit nicht therapieren. Man kann als Betroffener nur lernen, mit ihr zu leben. Und wenn man eine sehr gute medizinische Versorgung hat, heißt das im Moment, dass man die Symptome angehen kann. Dann nimmt man zum Beispiel Vitamine, um das Immunsystem zu unterstützen, Melatonin zum Schlafen und gute Schmerzmittel an schlechten Tagen. Das Zauberwort heißt vor allem "Pacing".

"Wenn ich den Einkauf mache, habe ich danach keine Kraft mehr mit meiner fünfjährigen Tochter ein Brettspiel zu spielen."

Was ist Pacing?

Das bedeutet, man lernt seine Energiereserven kennen und macht nicht mehr, als der Körper leisten kann. Man geht nicht an seine Grenzen. Man muss sehr genau hinhören, was den Körper gerade besonders anstrengt und sich auf ein Leben mit eingeschränkter Qualität einlassen – denn selbst Gespräche mit Freunden sind für mich anstrengend geworden. Lachen ist anstrengend geworden. Eigentlich alle Emotionen.

Damit ist der Alltag enorm eingeschränkt.

Für mich bedeutet nicht an meine Grenzen zu gehen zum Beispiel, nicht mehr in den Supermarkt zu gehen. Das ist reine Abwägung: Wenn ich den Einkauf mache, habe ich danach keine Kraft mehr mit meiner fünfjährigen Tochter ein Brettspiel zu spielen. Da gewinnt die Zeit mit meinem Kind.

Wie geht man denn beruflich mit um?

Ich kann noch arbeiten, aber ich sage die meisten zusätzlichen Veranstaltungen ab. Meine Arbeitszeiten musste ich stark reduzieren und kann mir derzeit nur noch wenig Engagement darüber hinaus erlauben. Das war früher anders.

Reisen und andere Hobbies fallen auch weg?

Was das Reisen angeht, fiel meine Krankheit zeitlich ja mit der Pandemie zusammen – die Digitalisierung in fast allen Bereichen ist mir entgegen gekommen und hat meine Einschränkung auch unauffälliger gemacht. So konnte ich viele Auftritte und Fortbildungen online vom Bett aus machen. Was Hobbys angeht, muss ich sagen, dass ich sowieso nie sehr sportlich aktiv war. Aber ich habe gerne Live-Rollenspiele gemacht. Das ist für mich jetzt oft zu anstrengend und natürlich finden die Reisen zu größeren Events auch nicht statt. Das wäre für mich auch nicht machbar.

Ist denn der anstrengende Teil körperlicher Natur? Also den Koffer zum Bahnhof zu tragen? Oder eher der geistige Stress, zum Beispiel permanent die Uhrzeit zu wissen?

Es ist beides. Es ist mental anstrengend, mich unterwegs fortwährend neu zu orientieren und Entscheidungen zu treffen, aber die körperliche Ebene schlaucht mich schon am meisten. Ich kann nicht länger stehen und wenn ich sage "nicht länger", meine ich damit etwa fünf Minuten. Daher habe ich auch gerade einen Rollstuhl beantragt.

"Ich schäme mich, einen Rollstuhl zu beantragen und meinen Behindertenstatus einzufordern, weil ich immer noch denke: 'Na, so ein paar Schritte schaffst du ja aber eigentlich schon noch...'"

Mit einem Rollstuhl wird die Erkrankung auch nach außen hin sichtbar. Wie schwer ist es denn momentan noch, Menschen Ihre Einschränkung zu vermitteln?

Tatsächlich wurde ich auch schon von Fremden zurechtgewiesen, weil ich mich im Bus mal auf einen Behindertenplatz gesetzt habe. Ich denke, es muss gesellschaftlich noch einsickern, dass es Menschen gibt, die Einschränkungen haben, die man ihnen nicht ansieht. Gerade ME/CFS trifft viele junge Leute, die absolut gesund wirken. Aber es gibt auch psychische Erkrankungen, die körperlich fitten Menschen zu schaffen machen. Das Fiese ist, dass man dieses Gefühl auch internalisiert und sich ständig fragt, ob man den wirklich ein Anrecht auf Sonderbehandlung hätte. Ich schäme mich, einen Rollstuhl zu beantragen und meinen Behindertenstatus einzufordern, weil ich immer noch denke: "Na, so ein paar Schritte schaffst du ja aber eigentlich schon noch..." Dabei ist das Unsinn: Wenn ich mich überlaste, muss ich den Rest des Tages im Bett liegen. Das ist ein guter Grund, sich kurz zu setzen.

Auch einige Covid-19-Erkrankte entwickeln im Nachhinein ME/CFS – häufig ist Synonym sogar von "Long-Covid" die Rede. Macht Ihnen das mit Blick auf die Zukunft Sorgen?

Ich gehe davon aus, dass durch die Pandemie in der Zukunft viele junge Menschen ME/CFS entwickeln werden, da es eine post-virale Erkrankung ist. Eine hohe Anzahl von Folgeerkrankungen sind aber nicht nur ein Problem für die Betroffenen selbst, sondern für die ganze Gesellschaft, denn diese Menschen werden weniger leistungsfähig sein. Politisch wird das zum Teil noch ausgeblendet. Herr Spahn sprach ja in der Vergangenheit immer von: Geimpft, Genesen oder Gestorben. Aber das ist so nicht korrekt – es wird im Zuge der Pandemie eine vierte Kategorie an Bürgern geben: Nämlich Menschen, die weiter krank bleiben. Die sind genesen, aber nicht gesund.

Besonders junge Menschen, Kinder und Jugendliche infizieren sich derzeit häufig mit Corona. Eine Erkrankung sei für das junge Immunsystem nicht so dramatisch, heißt es.

Ich finde diese Annahme gefährlich. Es mag stimmen, dass die Kinder die Infektion selbst gut wegstecken, aber ich erfahre ja gerade am eigenen Leib, dass einen Folgeerkrankungen noch Jahre später einholen können. An das Pfeiffersche Drüsenfieber erinnere mich zum Beispiel gar nicht mehr, weil es ein so harmloser Krankheitsverlauf war. Doch im Nachhinein hatte es extreme Konsequenzen. Es hat mein Leben kaputt gemacht.

Was müsste jetzt im Kampf gegen ME/CFS passieren?

Die Erforschung dieser Krankheit steckt noch in den Kinderschuhen. Ich hoffe aber sehr auf die Marktkräfte. Es gibt derzeit die Schätzung, dass es 17 bis 24 Millionen ME/CFS-Patienten weltweit gibt. Gerade wenn durch die Pandemie diese Zahl nochmal dramatisch steigt, ist es auch für die Pharmaindustrie lukrativ, an Medikamenten und Therapieansätzen zu forschen. Dazu gibt es schon erste Ansätze. Es ist auch gut, dass die Krankheit mehr Öffentlichkeit erfährt, denn das bedeutet stärkeren Druck auf die Entscheidungsträger. ME/CFS wurde sogar im Koalitionsvertrag erwähnt – das macht mir Hoffnung.

"Im Nachhinein hatte es extreme Konsequenzen. Es hat mein Leben kaputt gemacht."

Ist das auch den Betroffenen selbst zu verdanken?

Ähnlich wie in der Geschichte der AIDS-Forschung, sind es vor allem die Betroffenen selbst, die momentan über ihre Erkrankung aufklären, sich organisieren und Forschung unterstützen. Das ist alleine deshalb schon bemerkenswert, da wir ja von Menschen mit eingeschränkten Energiereserven sprechen, die ihre Freizeit dafür opfern. Diese Menschen leisten unfassbares. Ich habe durch meinen Schritt in die Öffentlichkeit so viel Zuspruch und Zusammenhalt aus dieser warmherzigen Community erfahren – das ist wirklich beeindruckend.

Willst du die Forschung unterstützen?

Unter dem Namen "Wir fordern Forschung" sammeln schwer Erkrankte Spendengelder, um damit Projekte zur Forschungsförderung und Behandlung von ME/CFS zu unterstützen, darunter die Erforschung des Medikaments BC007 der Firma "Berlin Cures".

"Wir versuchen über soziale Netzwerke mit letzter Kraft, auf diese verheerende, vom Staat ignorierte Erkrankung aufmerksam zu machen", geben die Organisatoren an, die zu großen Teilen bettlägerig sind.

Weitere Informationen und Spendenkonto unter:
https://wir-fordern-forschung.org

Werden Sie selbst denn ihr Leben lang mit dieser Krankheit leben müssen? Was sagen die Ärzte?

Die Ärzte wagen keine Prognosen, doch möglich ist alles: Es gibt Patienten, die ihr Leben lang eingeschränkt bleiben, bei anderen werden die Beschwerden über die Jahre schlimmer. Aber es gibt auch Fälle, in denen die Symptome aus noch ungeklärten Gründen wieder abnehmen und sogar vollständig verschwinden. Vorerst kann man nur damit leben und hoffen, dass schnell eine Therapiemöglichkeit gefunden wird.

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