Viele Familien mit Kindern, die eine Behinderung oder chronische Erkrankung haben, leben weiterhin in Selbstisolation.
Viele Familien mit Kindern, die eine Behinderung oder chronische Erkrankung haben, leben weiterhin in Selbstisolation. Bild: Gesellschaftsbilder.de / Andi Weiland
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"Wir haben keine Energie mehr übrig – wir versuchen, irgendwie zu überleben": Eltern von Kindern mit Behinderung und chronischer Erkrankung fühlen sich von der Politik vergessen

07.11.2021, 11:3709.11.2021, 08:39

Während für die meisten Deutschen der Alltag fast normale Züge angenommen hat – Freunde treffen, Reisen, ins Büro gehen – gibt es Menschen, für die das Ende der Pandemie noch viel weiter weg scheint. Eltern von Kindern mit chronischer Erkrankung oder Behinderung, die besonders gefährdet sind, können diese wegen fehlender Impfzulassung nicht gegen Corona schützen. Denn es gibt nur wenige Ärzte, die bereits ohne offizielle Zulassung, also "off label", auch Kinder gegen Corona impfen. Die öffentliche Hetze und die Angst vor rechtlichen Konsequenzen sind zu hoch. Watson berichtete vom Hausarzt Christian Kröner, der wegen Gewalt- und Mordandrohungen unter Polizeischutz stand.

"Holt den Verbrecher aus der Praxis und hängt ihn am nächsten Baum auf und die Eltern der geimpften Kinder gleich mit"
"Hängt den Typ auf dieses Schwein"
"Der wird noch betteln vor dem Tribunal"

Das sind nur einige der Hass-Kommentare gegen den Hausarzt Christian Kröner, weil er Kinder gegen Corona impfte.

Während in Amerika von der Gesundheitsbehörde CDC bereits die Impfung für 5 bis 12-Jährige zugelassen wurde, will die europäische Arzneimittel­behörde EMA möglichst noch vor Weihnachten eine Empfehlung abgeben. Sechs Wochen mehr mögen kurz erscheinen, sind aber eine lange Zeit für Schattenfamilien, wie sie sich selbst nennen, um zu zeigen, wie sie von der Politik vergessen werden. Diese Familien leben seit Beginn der Corona-Pandemie im Ausnahmezustand in permanenter Angst um das Leben ihrer Kinder.

Denn während eine Infektion mit Corona für geimpfte Menschen meist harmlos abläuft, endet sie für Menschen mit Vorerkrankung oder Behinderung mit hoher Wahrscheinlichkeit auf der Intensivstation oder tödlich. Vielen betroffenen Eltern bleibt also nur weiterhin die Selbstisolation. Das bedeutet für die Kinder: keine Schule oder Kita, keine Freunde sehen. Und für die Eltern eine immense finanzielle und emotionale Belastung.

Watson hat einige dieser Schattenfamilie gefragt, wie es ihnen geht und wie sie ihren Alltag meistern.

"Wir waren tatsächlich über 18 Monate fast isoliert"

Eine 40-jährige Mutter von drei Kindern aus Hessen erzählt von ihrer Situation. Ihr Sohn hat einen schweren Herzfehler und gehörte damit zur Risikogruppe.

"Wir waren tatsächlich über 18 Monate fast isoliert. Ich konnte glücklicherweise komplett ins Home Office wechseln. Unsere drei Kinder gingen nicht zur Schule oder in den Kindergarten. Ich habe also neben meinem regulären Job Homeschooling für die zweite und vierte Klasse gegeben, das Kitakind betreut und den Haushalt geschmissen. Es war wirklich zermürbend. Besonders, da wir für alles kämpfen mussten.

Zunächst dafür, dass unsere Kinder zu Hause bleiben. Unser Sohn hat einen schweren Herzfehler (HLHS) und galt bei allem seit seiner Geburt als Risikokind. Somit wurde er von Beginn an gegen alles geimpft, was geht. Plötzlich sollte er aber laut Kinderarzt keine Impfung gegen Covid-19 bekommen: "Corona ist nicht gefährlich für Kinder. Auch nicht für schwer kranke", hieß es. Somit wurde es immer schwerer, ein Attest für ihn und seine Schwester (übrigens jedes Mal 25 Euro pro Kind für 12 Wochen!) zu bekommen, damit er nicht in die Betreuung muss. Zwischenzeitlich musste ich um alles andere rund um die Schule ebenso kämpfen.

"Die Lehrerin von Kind zwei besaß kein Mikrofon für den Fernunterricht und die Schule weigerte sich, eins anzuschaffen. Wir sollten es selber kaufen und der Schule spenden."
Mutter eines Kinds mit Herzfehler

Zum Beispiel wollte ich, dass meine Kinder digital dem Unterricht zugeschaltet werden. Das war ein Drama... Die Schule und das Land weigerten sich, dafür 'Geld' auszugeben. Wir verdanken einer super tollen Klassenlehrerin vom Großen, dass es dann doch lief. Sie hat sogar ihr privates Raummikrofon zur Verfügung gestellt. Die Lehrerin von Kind zwei besaß kein Mikrofon und die Schule weigerte sich, eins anzuschaffen. Wir sollten es selber kaufen und der Schule spenden. Ich habe mit Schule, Schulamt und Kultusministerium endlos viel diskutiert und telefoniert... Letztendlich durfte eins von der Schule angeschafft werden.

Wie wir uns gefühlt haben? Von der Politik im Stich gelassen. Vergessen. Unwichtig. Dieses Gefühl und diese Gewissheit wird für den Rest unseres Lebens bleiben. Wir sind traurig, enttäuscht, entsetzt und mittlerweile vor allem wütend. Auch auf die Menschen, die so tun, als sei die Pandemie vorbei. Für sehr viele ist sie das noch lange nicht. Unser Leben hat sich wieder normalisiert – dank der 'Off Label-Impfung' (ohne offizielle Zulassung, Anm.d.Red.) für meine Kinder. Auch das war ein harter Kampf. Aber wir haben es geschafft. Alle drei Kinder (11, 8 und 5) sind mittlerweile zweimal geimpft und unser Leben geht weiter. Wir alle haben vor Freude geweint, als es so weit war."

"Der Schaden ging bei uns ungefähr in Höhe von 100.000 Euro"

Ulf (Name v. d. Red. geändert), Vater von zwei Kindern, darunter eine schwerbehinderte Tochter mit seltener Krankheit, kämpft für die 'Off Label-Impfung' von Kindern mit Behinderung oder Vorerkrankung.

"Wir haben alles unternommen, um zu verhindern, dass meine schwerbehinderte Tochter an Corona erkrankt. Wir haben unsere Kinder seit dem Corona-Ausbruch, bis sie geimpft waren, zu Hause beschult – das ist ein Full Time-Job gewesen. Meine Frau musste ihren Job aufgeben. Auch meine Arbeit wurde beeinträchtigt, weil ich viele Kunden dadurch verlor, dass ich keine Termine mehr wahrnehmen konnte. Der Schaden ging bei uns ungefähr in die Höhe von 100.000 Euro – als Kompensation haben wir, glaube ich, 120 Euro mehr Kindergeld bekommen. Man hat die Familien einfach komplett alleine gelassen. Meine Frau und ich haben uns teilweise darum gestritten, wer einkaufen gehen darf, weil uns die Decke auf den Kopf gefallen ist.

Unsere Kinder sind im August 2020 in die erste Klasse gekommen, aber sie konnten ja nicht in die Schule und es ist nichts gekommen von der Klassenlehrerin. Vor Weihnachten 2020 habe ich die Lehrerin dann bitten müssen, dass sie wenigstens mal eine Postkarte an die beiden Kinder schreibt und überhaupt irgendeine Form des emotionalen Bezugs zeigt. Das hat sie dann auch getan, aber erst nach meiner Aufforderung.

Mir sind durch mein Engagement für die Anliegen von Schattenfamilien mehrere hundert Eltern bekannt, die sich in einer ähnlichen Situation befinden wir. Die sind finanziell und psychisch am Ende, sie haben Panik wegen ihrer Kinder. Es geht so weit, dass sie einem Fremden wie mir gegenüber Selbstmordfantasien äußern, weil sie sich derartig unter Druck gesetzt fühlen. Diese Eltern beobachten die aktuell steigenden Infektionszahlen mit absoluter Panik und fühlen sich politisch auch nicht repräsentiert. Angehörige von vorerkrankten Kindern oder mit Behinderung sind ohnehin am Anschlag ihrer Kräfte, sie haben für gewöhnlich keine Kapazitäten, um sich zu organisieren.

Insbesondere die Eltern behinderter Kinder haben jetzt riesige Probleme wegen der Wiedereinsetzung der Schulpflicht. Die Kinder sitzen dann in verschiedenen Bundesländern ohne Maske und ohne Schutz in den Schulen. Man hat viel darüber geredet, dass man die Schwachen nicht zurücklassen sollte: Aber die wirklich Schwächsten, die Familien in dieser dramatischen Situation mit behinderten oder vorerkrankten Kindern, denen hat man mit Schwung ins Gesicht gespuckt und hat sie zurückgelassen.

"Viele Familien werden jetzt mit der Androhung von Zwangsgeldern unter Druck gesetzt, dass sie ihre Kinder eigentlich in die Schule schicken müssten"
Ulf

Inzwischen weigern sich Ärzte stellenweise, diesen gefährdeten Kindern Atteste auszustellen, damit sie zu Hause bleiben können. Viele Familien werden jetzt mit der Androhung von Zwangsgeldern unter Druck gesetzt, dass sie ihre Kinder eigentlich in die Schule schicken müssten. Aber das ist katastrophal. Diese Eltern haben keine Spur von Vertrauen mehr in die Politik. Wenn sie ihre Kinder selbst nicht schützen, dann tut es keiner. Und dann wird in Kauf genommen, dass die Kinder sterben.

Denn es gibt immer noch zu wenige Ärzte, die Kinder impfen: Im Prinzip hat jemand ohne entsprechende Verbindungen und ohne Zeit praktisch keine Chance, zu einem Arzt zu kommen, der eine 'Off Label- Impfung' verabreicht. Ich gehe, rein spekulativ, davon aus, dass es in Deutschland rund 50 Ärzte gibt, die Kinder tatsächlich impfen, und zwar über den Kreis ihrer eigenen Bekannten und Familienangehörigen. Ich habe vielleicht mit 500 Ärzten telefoniert. Ein Großteil der Ärzte hat mir in den Gesprächen gestanden, dass ihre eigenen Kinder bereits geimpft sind, weil sie überzählige Dosen an Impfstoff hatten. Also es gibt ein großes Vertrauen von Seiten der Ärzteschaft in den Impfstoff. Aber sie sind nicht bereit, andere Kinder zu impfen, wegen der Haftung.

Man tut jetzt so, also sei das etwas ganz Spezielles und Gefährliches. Dabei ist das zum Beispiel in der Neonatologie (Behandlung von Früh- und Neugeborenen) und der Pädiatrie keine sonderliche Ausnahme, sondern die Regel: Meine Tochter hat zig Medikamente und Behandlungen 'off label' bekommen. Selbst bei Fünfjährigen sind noch fast 50 Prozent aller Medikamente, die eingesetzt werden, im 'off label use'.

Ich hätte mir gewünscht, dass es entweder dezentral in den jeweiligen Bundesländern eine Härtefallkommission gibt, an die man sich wenden kann. Dass es dort Ärzte gibt, die diese Diagnosen beurteilen und entsprechend priorisieren können. Dass es Kliniken gibt, in denen nach Aufklärung und nach einem bestimmten Protokoll, das auch juristisch Hand und Fuß haben müsste, eine solche Impfung durchgeführt wird. Ich hätte mir ein wissenschaftliches Vorgehen gewünscht und nicht einfach ein Festhalten an der Formalie. Und ich hätte mir mehr Mut gewünscht, um unsere Kinder zu schützen."

"Wir haben keine Energie mehr übrig – wir versuchen, irgendwie zu überleben"

Laura (Name v. d. Red. geändert), 39, Mutter von drei Kindern, von denen zwei noch zu Hause wohnen (19 und 10 Jahre). Wegen der Pflege ihrer vorerkrankten Tochter (Pflegegrad Stufe 5, Intensivpflegebedarf 24/7) kann sie derzeit keiner Beschäftigung nachgehen.

"Unser Alltag sieht so aus, dass alle nicht zwingend nötigen Außenkontakte vermieden werden. Wir gehen, wenn möglich maximal einmal pro Woche einkaufen, mit FFP3-Maske. Meine vorerkrankte Tochter (10) besucht seit März 2020 die Schule nicht mehr, sondern wird zu Hause unterrichtet.

Aber auch ihr 19-jähriger Bruder lebt seitdem so isoliert wie irgend möglich. Bis vor kurzen war sein Studiengang komplett online, aktuell finden leider wieder teilweise ausschließlich Präsenzvorlesungen statt. Er traut sich nicht, diese zu besuchen, da 300 Studenten in einem Raum sitzen, alle nur mit maximal einer OP-Maske. Das ist ihm ein zu großes Risiko, zumal er noch mit den öffentlichen Verkehrsmitteln hinfahren müsste.

Ins Haus kommt bei uns nur, wer geimpft und getestet ist. Wir haben Luftfilter für die Räume angeschafft. Dennoch halten wir den Personenkreis sehr klein, besonders jetzt, wo man nicht mehr draußen sein kann. Meine Tochter hat ihre beste Freundin circa fünf Mal seit Pandemiebeginn gesehen. Seit die Maskenpflicht in der Schule gefallen ist, ist ein persönliches Treffen zu gefährlich geworden.

"Die Aufhebung der pandemischen Lage in Kombination mit dem ganzen 'Freedom Day'-Gelaber ist da ein Schlag ins Gesicht"
Laura

Da wir uns so isolieren, müssen wir viele Aufgaben in der Pflege und Therapie unserer Tochter selbst übernehmen. Auch die Beschulung muss seit 20 Monaten von uns geleistet werden. Dienstleistungen wie eine Haushaltshilfe oder Handwerker haben wir so gut es geht weggelassen, einfach um das Infektionsrisiko zu verringern. Wir haben keine Energie mehr übrig – wir versuchen, irgendwie zu überleben.

Die Aufhebung der pandemischen Lage in Kombination mit dem ganzen 'Freedom Day' Gelaber ist da ein Schlag ins Gesicht und ein Hohn für uns! Denn meist folgt gleich noch ein Satz wie: 'Es trifft ja nur die Vorerkrankten.' Das 'nur' der anderen ist unser 'Ein und Alles'!

Wir fühlen uns alleingelassen, vergessen, verhöhnt. Man merkt auch in der Bevölkerung, dass kaum jemand Corona noch ernst nimmt. Wir hatten diese Woche einen Wasserschaden und brauchten dringend einen Sanitär-Handwerker. Die Handwerker kamen, weigerten sich trotz unserer Erklärung, wie gefährlich Covid für unsere Tochter wäre, strikt, eine Maske zu tragen. Wir mussten sie wieder wegschicken und einen Tag lang suchen, bis wir einen Betrieb gefunden hatten, der mit Maske bei uns arbeitet.

Unsere Situation findet überhaupt kein Gehör in der Politik! Wir haben so viele Abgeordnete angeschrieben, uns an die Gesundheitspolitischen Sprecher der Parteien gewandt... immer kamen höchstens warme Worte zurück, aber keinerlei Hilfe!

Wir Schattenfamilien leben seit 20 Monaten im Ausnahmezustand. Wir haben unglaublich hohe Kosten für hochwertige Schutzmasken. Die Krankenkasse übernimmt bei uns die Kosten für die Covid-Tests und Masken der Pflegekräfte, die meine Tochter intensivmedizinisch betreuen, nur zu einem Bruchteil. Wir haben circa 300 Euro Mehrkosten pro Monat – bei deutlich geringeren Einnahmen. Überall ist nur von Öffnen und Lockerungen die Rede – dass das für Schattenfamilien bedeutet, sich noch mehr zu isolieren, interessiert keinen.

"Vor allem würde ich mir wünschen, dass mit uns gesprochen würde – gefragt würde, was wir brauchen, nicht einfach so getan würde, als ob wir nicht existieren!"
Laura

Ich würde mir wünschen, dass auf niedrigere Zahlen geachtet würde, dass unseren Kindern die Möglichkeit gegeben würde, wenigstens online am Unterricht ihrer Klassen teilzunehmen und nicht von ihren Lehrern vergessen zu werden.

Ich würde mir wünschen, dass die Politik unsere Not sieht, die Familien bei Lohnausfall und Mehrkosten unterstützt und sich für eine 'Off Label-Impfung' der Risikokinder unter 12 stark machen würde. Beziehungsweise die Ärzte absichern würde, die diese Impfungen vornehmen. Vor allem würde ich mir wünschen, dass mit uns gesprochen würde – gefragt würde, was wir brauchen, nicht einfach so getan würde, als ob wir nicht existieren!"

"Stille Stunde" im Supermarkt – Pilotprojekt für autistische Menschen trifft auf positive Resonanz

Grelle Lichter, laute Musik, unverständliche Lautsprecherdurchsagen: Für viele Leute kann der Wocheneinkauf zur echten Stresssituation werden – doch noch viel überwältigender ist die Erfahrung für Menschen, die Autismus haben. Um genau diesen Personen den Alltag zu erleichtern, hat die Schweizer Supermarktkette "Spar" die sogenannte "Stille Stunde" eingeführt.

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