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Endometriose: Betroffene berichtet von der Krankheit – und von ihrer Petition

Theresia Crone
Theresia Crone will die Volkskrankheit Endometriose endlich ins Bewusstsein der Gesellschaft rücken.bild: Louis Oßwald
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Endometriose: Betroffene berichtet von der Krankheit – und warum sie eine Petition gründete

01.11.2022, 11:51
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Etwa zehn Prozent der Menschen mit einem Uterus haben Endometriose – zwei Millionen cis Frauen, aber auch viele intergeschlechtliche und trans Personen in Deutschland. Endometriose ist eine extrem schmerzhafte, chronische Krankheit, bei der Gewebe, das dem der Gebärmutterschleimhaut ähnelt, außerhalb der Gebärmutter wächst.

Sie beeinträchtigt die Lebensqualität massiv und bis zur Diagnose und einer angemessenen Behandlung vergehen im Schnitt sieben bis zehn Jahre. Zu viel, fand die 20-jährige Theresia Crone, die ebenfalls an Endometriose leidet. Aus diesem Grund rief sie die Petition #EndEndoSilence für Gleichberechtigung im Gesundheitssystem ins Leben – und hatte Erfolg: Der Haushaltsausschuss des Bundestags hat kürzlich fünf Millionen Euro für die Erforschung der zweithäufigsten gynäkologischen Erkrankung beschlossen.

Watson hat mit der Studentin für deutsch-französisches Recht über ihre persönliche Geschichte mit der Endometriose gesprochen und darüber, wie sie ihre Petition ins Leben gerufen hat.

Theresia Crone
Theresia Crone hat nicht nur die Petition #EndEndoSilence gestarted, auch bei Fridays for Future ist sie aktiv.bild: Thomas Beutel

watson: Du leidest selbst unter Endometriose. Kannst du beschreiben, wie sich das für dich anfühlt?

Theresia Crone: Ich glaube, das Wichtigste bei Endometriose ist erst einmal, dass die Krankheit total individuell ist. Das heißt, es ist gar nicht so, dass jede betroffene Person während der Regel super starke Schmerzen hat, sondern die Schmerzen können auch an anderen Stellen im Körper auftreten. Sie können aber auch zu anderen Zeiten des Zyklus auftreten oder durch Ernährung oder Stress ausgelöst werden.

"Es gab Phasen, bevor ich die Diagnose hatte und in Behandlung war, da konnte ich nicht essen, nicht schlafen ohne Opiate."

Ich hatte schon immer eine schmerzhafte Regel. Die Schmerzen sind aber dann durch Stress, zum Beispiel während des Abiturs, viel stärker geworden, nicht mehr aushaltbar. Es gab Phasen, bevor ich die Diagnose hatte und in Behandlung war, da konnte ich nicht essen, nicht schlafen ohne Opiate.

Welche Konsequenzen entstehen aus der Krankheit für dein Leben?

Diese Krankheit belastet auch die Beziehung, nicht nur zu Partnerinnen und Partnern, sondern auch zu deinen Freundinnen und zu deinem allgemeinen Umfeld. Das ist etwas, das oft übersehen wird bei Endometriose. Wenn du immer wieder Treffen absagst, mit den Worten "Ich kann nicht, ich liege mit Schmerzen im Bett". Oder wenn du nicht in die Uni gehst, lieber später nacharbeitest und dadurch auch manchmal den Anschluss verlierst. Bei mir persönlich hat es definitiv Auswirkungen auf meine Psyche, wenn ich das Gefühl habe, allein mit dieser Erkrankung zu sein.

"Ich hatte einen Arzt, der beim Ultraschall einfach rausgehauen hat: 'Ja, wir sehen hier Zysten. Wahrscheinlich wirst du nie Kinder kriegen.'"

Wie erlebst du den Umgang mit der Endometriose in der Gesellschaft?

Teilweise wird mit dem Thema gar nicht sensibel umgegangen. Als ich das erste Mal in der Notaufnahme war, hatte ich einen Arzt, der beim Ultraschall einfach rausgehauen hat: "Ja, wir sehen hier Zysten. Wahrscheinlich wirst du nie Kinder kriegen". Das stimmt erstens medizinisch nicht. Zweitens, ist das wahnsinnig unsensibel. Einer 14-jährigen, die gerade überhaupt erst anfängt, sich mit der Frage von Geschlecht, Sexualität und Identität auseinanderzusetzen, sowas einfach ins Gesicht zu klatschen.

Ich weiß auch, dass ich mit solchen Erfahrungen nicht alleine bin und viele Frauen Ähnliches erfahren haben. Entweder, sie hören Sätze wie: "Ah, du hast Endometriose, krieg doch einfach ein Kind, dann ist das weg", oder eben in die andere Richtung: "Dann lass einfach deinen Uterus entfernen".

Wie werden Menschen, die nicht cis-geschlechtlich sind, behandelt?

Die wenigen Studien deuten darauf hin, dass da noch mal eine besonders krasse Diskriminierung stattfindet – indem Schmerzmittel vorenthalten oder Schmerzen heruntergespielt werden. Im schlimmsten Fall wird die Existenz der Endometriose und der Schmerzen komplett geleugnet. Das ist natürlich eine Form von Gewalt, über die wir auch reden müssen.

Was müsste passieren, damit sich mehr Gleichberechtigung und Sensibilität etabliert?

In meiner Petition stelle ich eine zentrale Forderung: eine nationale Strategie. Die gibt es bereits in Australien und auch in Frankreich. Die Endometriose-Strategie, die Macron im Wahlkampf verabschiedet hat, zeigt in Frankreich schon Resultate.

Zusätzlich haben wir drei untergeordnete Forderungen formuliert: mehr Geld für die Forschung. Mit dem neuen Beschluss des Bundestages sind wir hier schon weitergekommen. Eine bundesweite Aufklärungskampagne: Endometriose muss ein Thema sein, im Biologieunterricht und in den Medizinvorlesungen. Sie muss in Talkshows und überall sonst, wo gesellschaftliche Themen besprochen werden, stattfinden.

In Deutschland leiden mehrere Millionen Betroffene und ihr Umfeld unter dieser Krankheit. Wir müssen Endometriose als das bezeichnen, was es ist – ein gesellschaftliches Problem. Unsere dritte Forderung ist ein Plan für geschlechtergerechte Medizin. Die Problematik um Endometriose ist keine individuelle, sondern ein Symptom von Diskriminierung im Gesundheitssystem und einer Stigmatisierung von Themen, die queere und weibliche Gesundheit betreffen.

Wie hast du Mitstreiter für dein Engagement gefunden?

Ich habe nach meiner Diagnose angefangen, mich mit dem Thema auseinanderzusetzen. Nach vier Jahren, in denen ich immer wieder nicht ernst genommen wurde, habe ich mir die Frage gestellt: "Woran liegt das eigentlich und bin ich damit alleine?" Im Herbst 2020 habe ich schließlich eine Kolumne geschrieben über meine Erfahrungen. Ich dachte, wenn ich diese Plattform nutzen kann, darüber zu reden und wenn es dadurch ein paar Menschen gibt, die von der Erkrankung wissen, zum Arzt gehen und Nicht-Betroffene, die Betroffenen gegenüber sensibler sein können, dann lohnt sich das schon.

Und das hat bereits gereicht?

Ich habe mit der Deutschen Endometriose Vereinigung gesprochen. Wir haben uns zusammengetan und andere Betroffene mit ins Boot geholt. Wir haben für die Petition Fotos genommen vom Instagram-Account @endoprojektbymaren, auf dem Betroffene ihre Geschichten anhand von Bildern dokumentieren. Wir haben Betroffene gezielt angesprochen und gefragt, ob sie Erstunterzeichner:innen sein wollen und uns Feedback geholt. Uns war es auch wichtig, dass wir mit Betroffenen sprechen, die nicht cis-geschlechtlich sind. Zuletzt habe ich mich mit Freunden zusammengetan, die Erfahrung in Öffentlichkeitsarbeit haben und gut vernetzt sind. So haben wir das gewuppt und hatten nach 48 Stunden schon über 50.000 Unterschriften.

"Was ist bitte schöner, als zu wissen: Wenn ich mich organisiere, engagiere und für meine Rechte einstehe, dann hat das tatsächlich auch Auswirkungen."

Führst du die kürzlich verabschiedeten Forschungsgelder auch auf deine Petition zurück?

Ich habe mit mehreren Bundestagsabgeordneten gesprochen, die gesagt haben, dass die Petition und die Medienberichterstattung drumherum ein ausschlaggebender Grund für diese Entscheidung waren. Genauso wichtig war auch die Arbeit, die alle betroffenen Aktivist:innen leisten. Man kann sagen, dieser Erfolg ist ein Verdienst der Community und all den Menschen, die sich in den letzten Monaten dafür starkgemacht haben. Wir können einen Teilerfolg vorweisen, das bestärkt mich auch ein bisschen. Denn was ist bitte schöner, als zu wissen: Wenn ich mich organisiere, engagiere und für meine Rechte einstehe, dann hat das tatsächlich auch Auswirkungen. Das ist immer ein anstrengender Marathon, kein Sprint. Es ist aber ein Marathon mit einer Ziellinie.

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