Erschöpfung gehört zum Alltag – ob nach einem langen Arbeitstag oder einer kurzen Nacht. Meist helfen ein paar Stunden Schlaf oder ein ruhiges Wochenende, um wieder zu Kräften zu kommen. Doch bei Menschen mit ME/CFS ist das anders: Ihre Erschöpfung ist nicht nur unbeschreiblich kräftezehrend, sondern lässt sich durch Erholung auch nicht lindern.
Das Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (kurz: ME/CFS) ist eine komplexe, neuroimmunologische Multisystemerkrankung. Klingt kompliziert? Ist es auch – denn bis heute gibt es keine Heilung.
Laut Deutscher Gesellschaft für ME/CFS ist die Krankheit relativ weit verbreitet. In Deutschland litten vor der Corona-Pandemie Schätzungen zufolge 250.000 Menschen an ME/CFS, weltweit circa 17 Millionen. Expert:innen gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch Covid verdoppelt hat. Watson beantwortet die wichtigsten Fragen zum Thema.
ME/CFS steht für Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue-Syndrom – eine schwere, chronische Erkrankung, die das Nerven-, Immun- und Energiestoffwechselsystem betrifft. Betroffene leiden unter einer extremen körperlichen und geistigen Erschöpfung, die sich auch durch Ruhe oder Schlaf nicht bessert.
Selbst geringe Anstrengungen, wie der Gang zur Toilette, können zu einer Verschlechterung der Symptome führen – ein Zustand, der als post-exertional malaise (PEM) bezeichnet wird. ME/CFS kann in Schwere und Verlauf stark variieren – bei vielen Betroffenen führt sie jedoch zu einer erheblichen Einschränkung der Lebensqualität, bis hin zur Bettlägerigkeit.
ME/CFS gilt derzeit als nicht heilbar. In manchen Fällen bessern sich die Symptome über die Jahre – insbesondere bei leichteren Verläufen oder wenn frühzeitig auf Belastungen reagiert wird. Eine vollständige Genesung ist jedoch selten und medizinisch bislang kaum nachvollziehbar dokumentiert.
Die Erkrankung betrifft, anders als andere Krankheiten, mehrere Systeme im Körper gleichzeitig. Die genauen Ursachen sind noch nicht abschließend erforscht, doch Studien deuten auf ein komplexes Zusammenspiel verschiedener Störungen hin:
Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und betreffen vor allem den Energiehaushalt. Zu den häufigsten gehören extreme, anhaltende Erschöpfung, die durch Schlaf oder Ruhe nicht behoben wird, sowie post-exertional malaise (PEM), bei dem sich die Symptome nach körperlicher oder geistiger Anstrengung verschlimmern.
Betroffene leiden oft unter Schlafstörungen, Konzentrationsproblemen, Muskelschmerzen, Schwindel, Herzrasen und einer erhöhten Empfindlichkeit gegenüber Reizen wie Licht und Geräuschen. Auch Verdauungsprobleme und eine gestörte Kreislauffunktion gehören zu den häufigen Beschwerden. Diese Symptome können in Schüben auftreten und stark schwanken.
Die Diagnose von ME/CFS ist kompliziert, da es keine spezifischen Tests für die Krankheit gibt. In der Regel erfolgt die Diagnose durch den Ausschluss anderer möglicher Ursachen für die Symptome. Ärzt:innen orientieren sich an den typischen Symptomen wie anhaltender Erschöpfung und anderen begleitenden Beschwerden.
Um eine Diagnose zu stellen, müssen die Symptome mindestens sechs Monate andauern und die Lebensqualität erheblich beeinträchtigen. Da ME/CFS häufig mit anderen Erkrankungen verwechselt wird, ist es wichtig, eine gründliche medizinische Untersuchung zu durchlaufen und gegebenenfalls Fachärzt:innen hinzuzuziehen, um andere Ursachen auszuschließen.
Die genauen Ursachen von ME/CFS sind noch unbekannt, jedoch wird angenommen, dass mehrere Faktoren eine Rolle spielen können. Häufig wird die Krankheit nach einem Virusinfekt wie einer Grippe, dem Pfeifferschem Drüsenfieber oder einer Erkältung ausgelöst. Das Immunsystem könnte durch den Infekt aus dem Gleichgewicht geraten und eine chronische Entzündungsreaktion hervorrufen.
Auch andere Umweltfaktoren wie Stress, traumatische Ereignisse oder schwere körperliche Belastungen können das Risiko erhöhen, an ME/CFS zu erkranken. Darüber hinaus spielen genetische Konstellationen möglicherweise eine Rolle, da die Erkrankung in manchen Familien häufiger auftritt. Der genaue Mechanismus, wie diese Faktoren zusammenwirken, ist jedoch noch Gegenstand intensiver Forschung.
Die Behandlung von ME/CFS konzentriert sich auf die Linderung der Symptome, da es keine Heilung gibt. Zu den gängigen Therapieansätzen gehören die symptomatische Behandlung mit Medikamenten gegen Schmerzen, Schlafstörungen und Depressionen, sowie kognitive Verhaltenstherapie zur Bewältigung der psychischen Belastung.
Die Behandlung muss individuell angepasst werden, da die Reaktion auf Therapien stark variieren kann. Im schlimmsten Fall können bestimmte Therapieformen bei manchen Patient:innen die Krankheit verschlimmern.
Die Einstufung in einen Pflegegrad bei ME/CFS erfolgt individuell und richtet sich nach der konkreten Beeinträchtigung der Lebensqualität. Wenn die Symptome der Krankheit zu erheblichen Einschränkungen bei der Alltagsbewältigung führen, wie etwa Schwierigkeiten bei der Körperpflege oder alltäglichen Tätigkeiten, kann ein Pflegegrad beantragt werden.
In vielen Fällen erhalten Betroffene aufgrund der chronischen Erschöpfung und der oft stark eingeschränkten Leistungsfähigkeit einen Pflegegrad ab zwei, manchmal auch drei oder höher, je nach Schwere der Symptome. Die Diagnose ME/CFS allein ist jedoch nicht ausschlaggebend – entscheidend sind die konkreten Auswirkungen auf den Alltag. Viele der Betroffenen haben Schwierigkeiten bei der Beantragung, da ihre Symptome oft nicht ernst genommen werden.
Laut einer Studie aus Norwegen tritt ME/CFS besonders häufig in zwei Altersgruppen auf: bei 10- bis 19-Jährigen und bei 30- bis 39-Jährigen. Die Studie zeigt, dass Frauen dreimal so oft betroffen sind wie Männer, was auch bei anderen Autoimmunkrankheiten wie MS oder Rheuma der Fall ist.
Long Covid und ME/CFS teilen viele ähnliche Symptome, insbesondere die chronische Erschöpfung. Einige Fachleute sehen Long Covid daher als eine spezifische Form von ME/CFS, die nach einer Covid-19-Erkrankung auftritt.
Während Long Covid eine relativ neue Diagnose ist, die seit der Pandemie vermehrt in den Fokus rückt, wurde ME/CFS schon von der WHO bereits 1969 als eigenständige Erkrankung anerkannt. Allerdings wird noch erforscht, inwieweit Long Covid und ME/CFS tatsächlich identische Erkrankungen sind oder ob es sich nur um Überschneidungen handelt.
Um Betroffenen zu helfen, ist es wichtig, die Krankheit sichtbar zu machen und auch über ihre Symptome zu sprechen. Damit Erkrankte nicht zusätzlich von der Außenwelt isoliert werden, kann es schon helfen, MC/CFS offen zu thematisieren.
